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2004/5/25

2005/05/25 Wed

HP「ひなたぼっこ」は、2003年秋に当時同居していた猫(梅ちゃん)の毎日の様子や、
子供達に作るお弁当を記録したいと思い、軽い気持ちで作ったものでしたが、
2004年4月、17歳の娘が「クローン病」を発症し、その後は落胆のあまり、
書き続ける気力を無くしていました。
でも、娘がクローン病患者のための食事を色々考えて作り、
それを皆さんの参考になるよう教えてあげて欲しいと言い出し、
そんな娘を持った母親の立場から、微力ながら何かできることがあればと、
このHPを作り直して継続する事となりました。

今年(2004年)3月に17歳になったばかりの娘は中学2年の夏ごろから、
胃痛、腹痛を訴えるようになり、中3の秋には胃カメラで検査もしたのですが、
特に異常は見当たらず「精神的なものですね、
受験生だからでしょう」という診断結果でした。

その後 兵庫県の方に引っ越してきて、私立の女子高に通う事になりましたが 
入学式当日からひどい下痢が始まってしまい、最初の5日間をお休みするという
最悪のスタートとなってしまいました。
その後2年近く近所の医院に通っていたんですが、ずっと「環境が変わったから
精神的なものでしょう」で 済まされて来ていたのです。
ところが、今年2月 インフルエンザにかかってから38度近い熱が毎晩出るようになり、
ひと月で5kg程痩せてしまいまいした。
娘もよほど辛かったのか、医師から「1度大きな病院で検査した方がいいでしょう」と
言われた時には、あれほどいやがっていた大腸検査も覚悟したようで、
その場で紹介状をファックスで送ってもらい そのまま××市民病院に駆けつけました。

市民病院の先生は娘の状態を見て、すぐに「クローン病」でしょうと言われ、
「○○大学病院にはクローン病の専門医がいるから、そちらに転院をしたらどうか」と
勧められましたので、大学病院の予約が取れるまで大腸X線、大腸カメラ、胃カメラ、
小腸X線と検査を受け、その結果を持って大学病院に転院しました。

入院してからは絶食がずっと続き 大学病院に移ってからは完全静脈療法により、
病状もなんとか落ち着いて、経管栄養療法を エレンタール1袋から始め、
10日間で5袋まで増やし、5月上旬に退院することができました。
退院翌日から、私が車で送迎をしてですが、学校にも通うことができています。

最初の2週間程は、辛い辛い治療が続き、親子共々、泣き虫になっていましたが、
診断結果(十二指腸、直腸、大腸、S字結腸の4箇所に潰瘍)が出てからは、
これからどうやってこの病気と向き合っていくか、経管栄養療法のやり方などを十分に
先生方に教えていただき、どんな食事を摂ればいいのかなど、
栄養士さんと一緒に勉強して娘も納得し、新しい生活を始めました。

娘はすべての検査の目的や手段、それをする事により何がわかるかなど、
自分が納得できるまで先生に教えていただき、痛みと恐怖に耐えながら、
いくつもの検査を受けていました。
何も出来ない私は、ただ一人、待合室の椅子で、車の中で、お風呂の中で、
布団の中で泣いていただけでした。
退院して帰ってきてからも経管栄養療法の不便さに娘を不憫に思い、
食べたいものが食べられない娘が、かわいそうで、
スーパーの食料品売り場の前で涙をこぼす事が何度もありました。
泣いていても病気が治るわけではないし、前を見て進まないといけないということは
十分わかっていても、足がすくんで前に歩きだせない状態でした。

でも、それらの気持ちも、時間とともに友達の温かい励ましや、
それに、もちろん娘の前向きな元気な姿、息子の姉を思いやる姿によって元気づけられ、
前を見据えて生きていけるような気持ちになってまいりました。

娘はパパそっくりさんで、くりくり目のとても愛らしい娘。
絵を描くことが何より好きで、パパに買ってもらった、絵を描く道具は山盛り。
息子は野球大好き少年で、娘とも、とても仲良しです。
いつも気がついたら、どちらかの部屋に行って仲良くおしゃべりをしています。
私は、学生時代をハワイで過ごした、ちょっと、おてんば主婦(^^ゞ
映画を見る事、本を読む事が生きがいでしたが、こちらに引越ししてからは、手芸に目覚め、
猫との同居の楽しさに、すっかり心を奪われて、毎日、愛猫ルゥちゃんと2人で大人しく
お留守番しています。

平凡だった専業主婦の私の目の前に、どっかーんと落ちてきたクローン病。
そんな病気にとりつかれてしまった娘を支えながら、
これから1日1日を大切に生きていきたいと思っています。
この場で、いろんな方々と出会え、心温まる交流ができれば何よりうれしいことと思います。
皆さん、よろしくお願いいたします。m(__)m 

                   2004/ 5/25 びん
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プロフィール

びんちゃん

Author:びんちゃん
2004年春、高校3年生になったばかりの娘がクローン病と認定されました。 
2004年4月から10月まで入院、手術もして 退院してからは母(びん)が毎日送り迎えして学生生活を送っています。

今現在(2010年8月)、薬学部の4年生です。

HP『ひなたぼっこ』の容量が一杯になり 
過去の記事が消えて行っています。
ずっとそれで良いと思っていたのですが やはり 残しておきたいと思うようになり このブログを作りました。

家族は パパ、びん、クローン娘(お姉ちゃん)、弟(お兄ちゃん)
(マナ(雌)2002年10月29日生まれ(推定)アト(雌)2007年6月1日生れ(推定) ひなた(雌)2011年3月3日生まれ(推定)とんぼ(雄)2012年5月17日生まれ の4人と4匹です。

このブログを書いているいるのは 2012年天国に行ってしまったルゥ君です。

よろしくお願いします。

メールは
ultrabin1109@gmail.com まで お願いします。

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